がんと共に歩むために　麻央さんブログから考える＠週刊ニュース深読み

■がんと共に歩むために　麻央さんブログから考える＠週刊ニュース深読み

専門家：
大西 秀樹さん(埼玉医科大学国際医療センター 医師)
桜井 なおみさん(がん患者就労支援会社 代表)
岸田 徹さん(がん情報メディア 代表)
清 有美子(NHK 記者)

　

　

ゲスト：
木本 武宏さん(タレント)
松本 明子さん(タレント)

小林麻央オフィシャルブログ「KOKORO.」




【プレゼン１】病気の陰に隠れなければならない社会とは？


コメントの特徴は、同じ３０～４０代の主に１８歳未満の子どもがいる女性がん患者が多かった

そのリアルなコメントから模型を作ったら、昔と今の認識の大きな違いが見えてきた


＜がんの告知は、病院で本人に告知するのが一般的＞


１０年前に「がん対策基本法」という法律が作られ、早期発見・早期治療の方針のため
家族がいっしょでなくても、本人に告げる

松本さんの両親はがんで他界
父を病院に連れて行った時はもう余命２週間と宣告され、告げずにいた
母にはいたたまれず伝えた
明るい思い出を作ることに徹した


＜入院せずに通院治療＞

早期に見つかるため、通院がほとんど
コメントで多かったのは、まず青天の霹靂として驚く→家族に言えない

　

自分を責める声が多いのも特徴的




清：
医療技術が進んでいるので、治療を終えた後に出産は可能
妊娠が分かっている場合も両立は可能だが、なかなか正しい情報が患者に伝わらないのが現状


＜変わらない悩み～費用＞


１番かかった自己負担額は１１５万円／年　個人差がある　保険以外

桜井：
治療そのものにも費用がかかる　乳がんの「ホルモン陽性」タイプだと、５～１０年間クスリを飲まなければならない
私は１２年間で５００～６００万円かかった　ウィッグ、交通費など、高額医療費もけっこう出ます


●退職・解雇３４％　３人に１人が離職している
「不治の病」ではなくなったため、総費用がかかるようになり、働きながら治療する人の悩みも多い


　

木本：
本来与えられた仕事じゃないことを、優しさから与えられるのも辛いという声も聞く

アナ「経験した家族と、経験のない家族とのギャップがすごいということを実感しました」


●友だち関係の悩み


　

桜井：
ウィッグを着けている自分がイヤ　洗濯物を干す時、新聞配達・宅急便が来る時もイヤ　外に出なくなる

アナ「祖父母がなった時と全然違う」


●患者の周りの方の悩み～「第二の患者」

専門家は「第二の患者」と呼んでいる　うつで悩む方も多い

　


●共通点は麻央さんへの感謝の気持ち
「語ってくれてありがとう」

清：
３０～４０代の女性がん患者は、全体数は少ないが、社会とのつながりが密なだけに課題が多い


小野アナ：「可哀相」とか何気なく言った言葉で傷ついてしまうとすると、ほかに具体的に何が傷つく？

岸田：
がん＝死のイメージがある　僕も全身がんを経験して、去年再発して、伝えると「可哀相」と思われる
けれども、治療を終えて元気になった　生きているということを知ってもらうのが大事

桜井：
発症した時は３０代で、どこに行っても最年少で、まず言われるのが「お若いのにお可哀相～！」は決まり言葉のように言われて、
自分は自分を可哀相と思っていないのに、私って可哀相なんだと思った

最初は、闘うぞ！よりビックリした　健康だけがとりえだったのに、なぜ？　寝耳に水状態だった
親にどう言おう、仕事をどうするか、費用はどうするか心配した

手術を終えて、退院した時に、「実は１ヶ月前に診断を受けたんだ」とメールを一斉送信したら、返事は３、４通だけだった
今思うとリアクションの難しさが分かる


＜普段通り接するのが一番有難い＞

岸田：
宣告された時に、親がこの世の終わりのような顔で、帰り際、親を励ますって患者あるある

桜井：
健康、不老不死が一番という社会で、がんは忌み嫌うものという背景がある

大西：
がんがどういう病気か知ることが大事　いつかは病気になり、亡くなる
「日本人の２人１人はがんになる」というデータがある


ツイート：
「主人ががんになった」と告げると、会社から「希望退職してほしい」と言われた
　その必要はないので、今も会社と病気と闘っています

岸田「辞めちゃダメです」

「ささいな言葉で泣きました　治療中はそれだけで精一杯なんです」

岸田「若い患者さんは病院に１～２人で、孤独　どう周りに話しかけていいかも分からない」

桜井：
手術が終わると“治って良かったね”と言われる　でも、これから薬物療法が始まり、付き合っていくのに
あ、この人分かってないんだって、シャッターおろしてしまう
相手の立場になれるのは後になってから

小野「フランクに話せる社会じゃないから？」

桜井：
“２人１人はがんになる”とみんな思っていない
あと“スティグマ”　こんなこと言うとダメじゃないか、迷惑かけるんじゃないか、というお互いの壁を低くすること
それから“ピアサポート”　経験者、同年代から言われると全然違う　なるべく近い人のほうがイイ　性別、部位などでグルーピングしたりする




●緩和ケアは末期患者のものという大きな誤解

清：
　

大西：
「緩和ケア＝末期」というのも昔の知識が蔓延している
今は治療と同時に緩和ケアもやる＋家族のケアもやる　初期の患者から心身の痛みをとること



【プレゼン２】“緩和ケア”の意識をみんなで変えよう　死よりも生きること

痛み、心の不安をやわらげる、長く健やかに生きるためのサポートで、日本では誤解が根強く、体制も不十分


大西「告知の時点から外来に来る人もいる」

桜井「検診でひっかかった時からもう辛い」


●緩和ケアに取り組む最も先進的な国　イギリスの事例
がんを告知されると、緩和ケアをするとともに、心のケアをするところを教えてくれる
もっとも有名なのは「ペニーブローン・キャンサーケア」＝心を前向きにするサポート担当

何をするのか？
　

１．５日間の合宿　患者同士で話しやすくなる

２．１２０種類ほどの体験をする
今の不安をやわらげるだけではなく、将来、再発、不安が出た時に「これをやれば大丈夫」というパターンを覚えてもらう
長く生きるための施設　再発しないテクニックを料理で教えてくれる

市民・企業からの寄付なので、自己負担はない


Ｑ：どうしたら日本もこうなるか？

岸田：
日本では、自分を責めてしまうので「役に立つ情報」が必要

桜井：
個人レベルになっているから、「病気も介護も子育てもお互い様」っていう社会モデルを作って助け合う

メール：
がんサバイバーが当たり前に職場にいる社会　職場を変える必要を感じる

大西：
病院によっては、イベントなどを個別に用意しているところもある

木本：
消費税の使い道をそういう方向に使うとか

メール：
がんになって以降、私が初めて救われた言葉は「よく頑張ってきましたね」だった
告知後５年後くらい　救われるまでに５年かかった

桜井：
「頑張れ」ばかりで、褒められることがない
子どもは褒められるけど、大人になると褒められない
「いっしょに頑張ろうね」とか「そばにいるよ」とかのＤＶＤとかも嬉しい
思ってくれてるってことが可視化されるとすごく嬉しい

木本：
僕も母をがんで亡くしたが、仕事場で黙ってるわけにはいかない　協力してもらわないとだめだから
でも、言うと気を遣われるという経験をしているので

桜井：
家族からも「迷惑かけるから職場に行くな」と言われる

大西：
ウチでは、家族向けに「家族外来」をつくっている　１５０人近くが来ている
調査だと、患者さんより家族のほうが抑うつの程度が高いというデータがある

小野「家族外来みたいなものは日本全国にあるんでしょうか？」

大西：

がんに精通した心療内科は、全国に７割ぐらい病院に常駐している


Ｑ：まず、どこに相談したらいいか？


どこの病院に、どんなサポートがあるか分かる　原則無料

大西：
精神科医の治療を受けると有料だが保険でカバーされる
大きな病院で治療できない人たちは困っているが、
地域の拠点病院に連絡してもらって相談してくれればノウハウがある

木本：
情報と思いきや「これが効く」とかいう“噂”との整理も難しい問題の１つ

桜井：
いろんなモノをどっさり送られました

木本：
逆効果の場合もあるじゃないですか？

桜井：
クスリに対してどんな効果が出るかはぜんぜん分からないので、主治医に必ず聞いたほうがいい

大西：
口に入るものは必ずアレルギーが生じるので、ぜひ担当医に相談してください

岸田：
ネットの情報がたくさんあって、いかがわしいのもあるので、まず相談


＜メール＞

「この番組は「早期がん」を想定していませんか？」

大西：
私の病院では、早期、進行、終末医療も行っている
再発すると分からない方も多いので、「再発がん」だけの集まり、治療がある
基本的には、これまで話したことと同じ


＜社会や、職場のあり方＞

岸田：
イギリス、アメリカで「私、がんです」と言うと「コングラチュレーション（おめでとう）！」と言われてビッグハグされる
「一緒に頑張っていこうねー　がんがいろんなことを気づかせてくれる　ギフトだ」

日本は、もっとオープンになれば、職場にも通いやすくなる
僕はネットを通して、患者さんから費用や保険の使い方など、恋愛・結婚・出産など、医療以外の情報を発信して、
もっと多くの方が知って、周りにシェアできればと思っている



清：
今、検診を推進する目的ではあるが、「がん教育」がある
たとえば、タバコの吸いすぎはがんになる、生活習慣に気をつけるなど

「がんは怖いもの」という風潮を危惧する医師らが「慢性疾患」であるということを伝えている
私たち報道機関も正しく伝える必要がある

桜井：
「頑張って」「前向きに」ていうのは辛い
私が気をつけているのは「サイレント・ペイシェント」
再発乳がんの患者さんは本当に深刻で、手を伸ばさないといけない