シリーズ発達障害“ほかの子と違う？”子育ての悩み＠あさイチ

■シリーズ発達障害“ほかの子と違う？”子育ての悩み＠あさイチ

専門家ゲスト：井上雅彦さん（鳥取大学大学院　教授）、上野景子さん（親の会会長）
ゲスト：前川泰之さん（俳優）、浜島直子さん（タレント）
プレゼンター：瀬田宙大アナウンサー

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こうした特集に、いつもパパは出てこないんだよね


＜発達障害のお子さんを育てている家庭に３日間密着取材をした＞



発達障害と診断されているのは、ウイカちゃんとサクヤくん
地元の特別支援学級に通っている

取材１日目
２人は家で元気にはしゃぎ、とくに変わった様子は見られなかった

取材２日目
ウイカちゃんは、帰宅後すぐ宿題をやる約束だが、ＸＭＡＳプレゼントにゲームを買ってほしいとぐずる
自分で気持ちの切り替えるのが苦手　これは特性のひとつ

母：切り替えるのに何分かかる？

２０分ゲームをしたら、気持ちを切り替えると約束したウイカちゃんだが、
タイマーが鳴っても「お腹空いた」と言って、まだ気持ちは切り替わらない
宿題を始めるまで約５０分かかった




サクヤくんは、友だちの輪に入れず帰ってきた
よくパニックを起こしてしまうので、落ち着くまで抱きしめるママ

（そもそも、大人の作ったたくさんの制限の中で暮らしている子どもの悩みであって
　周りに合わせられない、時間を守れない“病気”と名づけて隔離してしまうほうがおかしいのでは？

取材３日目
ウイカちゃんは「学校に行かない！」と叫ぶ　これもたびたびある
この日は、学校を休んで家で勉強することにしたが、大好きなゲームを始める

ママがゲームをとりあげると大きな声で泣き始める




ママはノートを取り出して、筆談する（愛情を伝えるのはステキ



ママ：
言いたいことは山程あるけれども待つ
今一人で「この世の終わりだ」ぐらいな気持ちなんだと思う
「ママが分かってくれなかった」
「こんなに苦しいのに敵になった」と思っているから
敵ではない　味方だよ　大好きだよと伝える

数分後、返事が返ってきた



ママ：
これがあの子の心の叫びなんだろうな
返事を書いてくれただけハナマル

毎日が試行錯誤
普通の６年生の子と比べると「なんで？」と思ってしんどくなる
「これで完璧」というのがまだ見出せていない




井上さん：
待つってとても大変　つい感情的になるのが子育て
シンプルなメッセージだけを伝えているのは良いと思う

イノ：「私なら小６の頃、これぐらいのこと出来たのに」と思っちゃうと思う



＜発達障害は大きく３つの特性に分かれる＞

複数の特性が重なり合って表れることも多い

井上さん：
子どもなので言葉で上手く説明できず、感情・行動でストレートに出てしまう
“わがまま”と捉えられてしまうことが多い



＜発達障害の子育てをしている３人のママにインタビュー＞



高１男子の母（４０代）：
（小さい時は）とにかくすぐにどこかに行ってしまう　ヒモがほしいくらい　駅とか空港とかとくに怖い


小３男子の母（３０代）：
クルマが来ても、自分が気になるものがあったら




ドアを閉められても、一人で砂場で遊んだりしている


小３男子の母（３０代）：
　

集中度が高い時ってスゴイ　夢中になるとなんにも入らない
冷蔵庫のものが全部ダメになったこともありました



＜周囲に理解してもらえず、孤立してしまう＞

「健常の子どもをもつママと話すと、やっぱり困る程度が違うなあと思う」

「“オモチャを買ってってごねた”という話を聞いても、

　血を流してますけど、お宅あります？　困るレヴェルが高い」




＜程度・頻度の違い＞



片付けられない：片付けたいと思っていても、やり方が分からない

忘れ物が多い：毎日忘れてしまう　直前に言われないと忘れる


Ｑ：ワガママとはどう違う？

井上：
厳密には難しい　どう工夫すれば、この子の努力が報われるか
ワガママと識別するのではなく、周囲の対応が大切だと思う



上野さん：
「ここは触れてはいけないのでは」など、周囲と距離がある　自然な会話が嬉しい
常に“発達障害の親”と見られるのがとてもイヤ　普通に接して欲しい

毎日、大変な日々を送っているので「大変だね」と言われるのは、時に嬉しいが
会うたびに言われたり、「私が上野さんなら死んじゃうわ」とか言う人もいる
よかれと思っていても、あまり否定的なことばかり言われると辛い　どんどん沈む

理解しようとしてくれるのはとても嬉しいので、いっぱい発信したいことがある
一番イヤなのは、同情されて、同情で終わること

瀬田：
座談会でも言われて辛いのは「可哀相」という言葉
「私の子どもも、私も可哀相ではない」「質問はぜひして欲しい」という声が多かった


Ｑ：うちの子は発達障害だと周りにどう伝えている？

上野さん：
距離が離れている人にはうまく伝えられるが、
身近になるほど、身内にはなかなか理解してもらうのが難しい

前川：“うちの子もそれはあるよ”って思ってしまうのかも

瀬田：
座談会でも、「学校の友だちにどう伝えるかがすごく難しい」
「伝えないという選択肢ももって、慎重に考えている」と言っていた



＜ＦＡＸ＞

「最近気になるのは教師の理解　ワガママだと捉えられてしまう」

上野さん：
親も「発達障害」というひと言だけでなく、「興味のあることにはとても熱心だ」とか
「繊細で、優しいコなんです」と具体的に伝えることが大事



＜障害を受け止める難しさ＞

古山さんが、ウイカちゃんの違いに気づいたのは、生まれてすぐ

古山さん：
布団に置くとすぐに泣き出し、１日中抱っこしていた
初めての子育てで、みんなそうなのかなと思っていた

３歳ぐらいは癇癪が激しく、みんなと遊べてなかった
「私の育て方が悪いのかな？」と気持ちが落ちた

夫やママ友に相談すると「大丈夫だよ」「なんとかなるよ」という言葉ばかり
善意の励ましだったけれども、私の中では全然大丈夫じゃなかったので、
ぞのズレがしんどかった

育てにくさの原因が分かって楽になれたらいいかと思い
４歳の時に病院を初めて受診して、障害なんだとショックはあったけれども
それを何十倍も上回るぐらいホッとした


夫タケオさんは診断をすぐに受け入れられなかった

タケオさん：
どこがそう診断された原因なのかが分からない
他の子と比べてどこが違うの？という感じ（ずっと一緒にいないから分からないとか？

病院に行ったことが良かったのか、古山さんには新たな葛藤が生まれた

古山さん：
全部私が一人で決めたので、障がい者のレッテルを貼ったのは私なのかなと思って


初診から２年後、詳しい検査を受けた

古山さん：
もっと細かい数値が出る検査で、発達の凸凹があるという結果が出てやっと納得できた

それから６年　夫婦でまだ日々手探りが続いている

タケオさん：
どこまでが発達障害の特性なのか、本人の甘えなのか切り分けが難しい（どれもその子の個性では？
個性の部分に入るのか、このまま“大きな子ども”になりそうだという不安がある


上野さん：
診断が出るまでは「しつけが出来ない親」だとか「母親失格だ」と周りからかなり責められた
診断が出て、誰がしつけてもこういう子になるとホッとした
その後は、情報を集めればいいだけ

井上さん：
いったん診断されても、納得するまで２年かかったと言われてましたが
前向きになるまで、それぞれ時間がかかる


Ｑ：どのタイミングで受診すればいい？

井上さん：
いろんなきっかけがある　地域に身近にない場合もある
とにかく一人で抱え込まずに、身近に相談できる所に行ってほしい


Ｑ：どこに受診すればいい？

井上さん：
小児科でも専門医がいる　ネットで検索もできる
最初は身近なところでいいと思う


ヤナギー：発達障害は治療で治るもの？

井上さん：
障害自体は今の医療では難しいと言われているが
片付けられないなど、１つ１つの行動については
周りが理解して、工夫することで改善できる

ヤナギー：程度や頻度が改善できるということ？

井上さん：
片付ける方法をスモールステップで教えてあげるとか、
工夫、支援で片付けられるようになる

前川：
友人の子どもが軽度の自閉症で、特別学級に行くか普通学級に行くか迷っている時に
“どっちでも大丈夫じゃない？”って言ってしまったことがあって
“いや、それは一緒に住んでいる私たちじゃないと分からない”と言われて
軽はずみなことを言ってしまったと思った



＜古山さんがたどり着いた、生活をサポートする最新の工夫＞

持ちものボード　自分でチェックできる
　

忘れているという自覚がなくて「全部準備した」と言ってもいろいろ抜けているので
持っていくモノをここで１つずつ一緒にチェックする
将来一人で生きるためのステップアップになったらいい

スケジュールボード

ご飯、着替えなど１日の流れを目で見て分かるようにしてある

自由時間ボード

何を、何分やるか、一緒に決める

それでもパニックになることがあるから、
「今日は私なりに頑張ったのに、認めて欲しい」という努力を認めて抱きしめることにしている

「君は別に何もしなくても、生きているだけで素晴らしい」という土台さえ作れていれば
“自己否定”にはつながらないと思う（素晴らしいなあ

多少周りの目は気になりますけど


浜島：誰よりお母さんからの“承認欲求”がある　認めてもらいたいですものね

瀬田：
紹介しきれないほど、至る所に工夫があって、全部お母さんの手作り
お子さんも気づいていると思う

ヤナギー：発達障害に限らず、子どもとの付き合い方のすべてがここにある気がする


Ｑ：
普通学級にいたが、学校から支援学級をすすめられた
思春期で難しい時で、「自分は発達障害じゃないから病院に行かない」と言っている
どう説得したらいいですか？


上野：
思春期はなかなか難しい　周囲とのズレが生じて辛いなら病院に行ってみたらどうかという働きかけがいいのかもしれない
個々で違うと思う

井上：
話し合いの時間をもって、本人が納得することが大事