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ハンセン病を知っていますか@探検バクモン

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ハンセン病を知っていますか@探検バクモン

まだ観ていないけれども、映画『あん』もこの病をテーマにしていなかっただろうか?
音楽はPE’Zなんだね/驚


【内容抜粋メモ】



「ハンセン病の後遺症で、一番大きいのが知覚麻痺。手足の知覚がなくなってしまう。
 視力を失うこともある。最後まで残るのは唇とか舌。それでも本が読みたいという執念が表れている」


ハンセン病は「らい菌」によって末しょう神経がおかされる感染症
かつては「らい病」と呼ばれて不治の病と恐れられた。

 


明治に隔離する法律が施行された
 

 
治っても一生外に出られない



国立ハンセン病資料館
 
「この病になると、共同体から外されるため、諸国をお遍路した」

 

「村八分という言葉がありますけど、死んでも家族が迎えに来てくれないので、人によっては“村全部”だと言った」




 
12畳に8人が雑居していた。わずかな食事で囚人のような暮らし

「ここは比較的、軽症の人が入っている。病状が進んでいる方は病室にいる。
 なので、ここにいても“いずれ自分たちも・・・”と思いながらの暮らしだった」


「現金を持っていると外に出るから、ここに来たら、現金を替えさせられる」

 
園内の作業を患者に強いていた。畑、ブタの飼育、土木工事も/驚


重傷患者の24時間看護も患者がやっていた。重労働でも、日給はタバコ1箱程度


不満が募り、反抗すると監禁され、運用は酷かった
 
「療養施設なのに、監禁施設があるのはここだけ」

 
「実態は刑務所みたいなもの」


草津には、全国からとくに反抗的とされた人が収容された
理由は、長靴を交換してほしい、外出したなどささいなことだった。

 

「決まりでは3ヶ月までしか入れてはいけないが、500日以上入っていた人もいて、
 草津では23人がここで亡くなっています」


中はまっくらで、細長い明り取りがあるだけ。
 

日にちを書いた跡もある
 


1947年、アメリカで特効薬ができて、回復しても帰れなかった
 
法律は、形を変えながら1966年まで残った


元患者との対談
 

「“1年で治る”と東大の先生が言うので、早く行って治療を受けようと思って入ったら、
 そこは、地獄の先の地獄。入ったら外へは出られない。死んでも家に帰れない。

 日本は『家』が中心だから、“平沢家はらいの血統だ”って言われて、
 家族は仕事にも就けないし、子どもは学校で勉強させてもらえない。

 患者も差別を受けたけど、我々は家族のことを思って、療養所では仮名を使っていた。
 両親が眠るお墓も、お寺と檀家に反対されて、公式にお墓参りは未だに出来ない。
 自分のお寺の檀家に“らい病患者”がいたことが嫌なんだろうね」


「断種」
 

療養所内で知り合って結婚したが、それには条件があった。不妊手術をすること。
「他の人の子どもや、お孫さんを見せられると辛かった」

 

「日本の有数な医学者たちは、“らいは治らない”と言い、こういう証言を医師が国会でしたんですよ。
 やはり我々が生きているうちに『らい予防法』だけはなんとかしなくちゃいかんと思った」

 

「仲間に反対されたんですよ。誰もが忘れかけているのに、昔に戻って、いろいろ展示するのは“逆行”だと」

太田「ほかにも今まで市民運動がいっぱいあるけど、対立して離れていきますもんね」


「物事はケンカしちゃダメ」

「基本は、敵を味方にすること。
 この地上に1回だけ、両親から選ばれて、奇跡的に人間として生きてきた。
 らい病、結核、難病であろうと、命には変わりない。
 どんなに差別を受けても、人間として生きることに価値がある。そこに常に光明がある」



多摩全生園

現在暮らしているのは200人。高齢のためや、今も残る偏見のために故郷に帰れない

「一時期は、1300~1400人暮らしている方がいた。隔離されている環境ですが、1つの“村”だった」

 

「部屋にはお風呂がないんです。
 知覚麻痺があるので、熱湯が入っていても分からないから危険。
 共同浴場があって、皆さんそこに行くんです」

 
宗教地区には、さまざまな宗派のお寺や教会が建ち並んでいる/患者手づくりの神社もある

「一番重要なスポットは納骨堂です。療養所の敷地内に墓地がある。ここで暮らし、ここで死ぬということ」

 
2600人が眠っている。故郷の墓に入れてもらえない現実が今も続いている








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