『てんかんのある子どもたち』（大月書店）

■子どものためのバリアフリーブック　障害を知る本３『てんかんのある子どもたち』（大月書店）
稲沢潤子／文

先日読んだ『障害を知る本８　LD(学習障害)の子どもたち』（大月書店）と同シリーズ。

こうゆう本を読むと、病気の理解とともに、それよりもっと大切なことに気づかされる。
病も縁。病を克服したことで得られる学びもあるし、
病を持つ人との接し方で、自分の考え方の偏りに気づかされることもある。
すべては意味があるんだなぁ。


【内容抜粋メモ】

●「ひきつけ」と「てんかん」は違う
赤ちゃんは、よくひきつけを起こす。
急に発熱した時、激しく泣いた時などに、全身がつっぱり、意識をなくし、白目になり、泡をふいてしまう。
多くは、命に関わることではなく、脳の細胞がまだしっかりできていないため。

ひきつけは病気ではない。
ひきつけは、子どもの全身けいれんの時にだけ使われる呼び方。10人に１人の割合で起こる。
３歳頃には少なくなり、小学校入学頃にはおさまる。

脳に障害があるためにひきつけを起こすのが「てんかん」。
100人に１人くらいの割合で、全国に子どもは30万人、大人も含めると100万人いる。


●昔からあった
紀元前2500年頃から記録にある。古代ギリシアの医者ヒポクラテスは「てんかんの原因は脳にある」と言った。
しかし、中世の封建制時代には「悪魔がついた」とか、「神聖病」などとも言われた。
シーザー、ソクラテス、ナポレオン、ドストエフスキーもてんかんだったという話がある。
研究が進み、クスリができたのは、ここ100年余りのこと。


●なぜ起こるのか？
ヒトの体には「神経系」が電話線のように張り巡らされている。


体内の神経

五感の信号は、神経系を伝わって→脊髄→間脳→大脳皮質に伝わる。
大脳皮質は、すぐ分析して適切な指示を送り返す。



横から見た右脳


大脳皮質の役割分担

手の指は、細かい運動をするので、細胞数も多く、専門も細かく分かれている。
例えば、手を動かす時、大脳の信号の速さは秒速５０ｍ（時速１８０ｋｍ）


●発作は電気信号の暴走
脳の神経細胞（ニューロン）には、興奮する細胞（アクセルの役割）＋興奮を抑える細胞（ブレーキの役割）があり、両者がバランスをとっている。

　

ニューロンからは、細い糸のようなもの（樹状突起）が何本も出ている。とくに長いものを「軸策突起」と呼ぶ。
てんかんの発作は、ブレーキのニューロンが故障して暴走しているようなもの


●発作のタイプはいろいろ

「大発作」
よくイメージされる、急に意識がなくなり、倒れて体がつっぱってしまう姿。
しかし、どの脳神経細胞が故障しているかによっていろいろな種類がある。

　


発作は長くても５〜１０分ほどでおさまる。

　




「点頭」とはうなずくという意味。


「レンノックス症候群」は「矢立発作」「ドロップ発作」と呼ばれ、知的発達に遅れが出る。


●てんかんは遺伝する病気ではない
脳のある部分に、怪我や病気がもとで、組織の働きが壊され、信号がうまく伝わらず発作になる。
その傷をどこで受けたかというと、半数は原因が分からない。



・産まれる時
髄膜炎、脳炎、脳症など高熱がつづく病気で脳組織が壊されることがある。
大人になってからの交通事故、脳腫瘍などで起こることもある。

・胎児の時
胎内感染、胎盤機能不全などで、脳にちいさな傷ができるため。


●てんかんは脳波でわかる
・心電図／心臓に流れる電気のようすを調べる機械。
・筋電図／筋肉のようすを調べる機械。
・脳波／脳の細胞に流れる電気のようすを調べる機械。

頭の表面に電極をつけ、脳に流れている電流を外に取り出す。
微量の電流を大きくするためのアンプを使う。
この脳波によって「てんかんがあるかどうか」「あるならどの部分が原因か」が分かる。

ある部分の神経回路がショート（異常放電）した状態なので、発作中でなくても脳波に表れる。
つまり、時々ショートしていても、そのたび発作になるわけではないということ。


てんかんの脳波
時々出ている発作（矢印部分）が起きないよう、安全装置がはたらいている模様。


●てんかんはクスリで治る
よい薬が２０種類ほどある。薬は脳がやたらにショートしないように、故障している部分を強化していく。
故障した脳神経を修理するのではないため、長い時間がかかる。その間の規則正しい生活も重要。
発作が起きない訓練が習慣づけば、薬を止めても発作は起きなくなる。


●治療の進歩
現在、約８０％以上は薬で治る。
薬を多く使えば発作はすぐ抑えられるが、元気な細胞まで弱って、だるかったり、無気力になってしまう。


保護帽やヘルメットは、転倒した際、怪我を防ぐため

今、治りにくいとされているのは、「点頭てんかん」、「レンノックス・ガストー症候群」、
「脳性まひ」など合併症がある場合、故障部分が広い範囲にあるか、大切な部分に何箇所もある場合。
ＣＴ、ＭＲＩで詳細を調べ、手術による治療の研究も行われている。


●発作を起こさないために

てんかんのあるコは、底が浅いダムに例えられる
睡眠不足、疲れすぎ、緊張のしすぎ、眠りすぎ、心配しすぎ、暗い気持ちなどがあふれると発作が起こる。

●制限しすぎは逆効果
発作が起きないよう心配しすぎて、運動しないのではなく、活発に何でもやってみようという気持ちが大切。

日中は発作が起きず、夜寝る時、うとうとしはじめた頃、寝起きでぼんやりしている時に起きやすいコも多い。
昔は「水を見ると発作を起こす」などと誤解されたが、水泳中に発作を起こした例はほとんどない。
熱中している時は出ないが、緊張がとけた時に出やすいため、一生懸命泳いだ後が要注意。

「心配だからやめたほうがいい」というのは間違い。
注意することは、クスリを忘れずにキチンと飲むこと、ムリをしないこと


●発作が起きた時の対処
・けいれんで死ぬことは、ほとんどない。
・神経全体がけいれんしているので痛みはない。
・歯を食いしばっているが、呼吸はしている。
・長く感じても大体３０秒〜１分ぐらいでおさまるのがふつう。

・周りから危険なものを取り除く。
・呼吸がラクになるよう、服の上のボタンをはずしたり、ベルトをゆるめる
・体はなるべく動かなさない。日陰に運ぶのは大人に頼もう。
・たくさん唾が出たり、吐いたりしたら、気管に入らないよう顔を横に向ける。
・放心状態で歩いているような場合は、意識を取り戻そうとしてゆすったり、大声で名前を呼んだりせず、危なくないよう見ていてあげる。


名前を呼んで、体をゆすったりするとかえって危険


●特別扱いしたり、差別が誤解をうむ
昔は「てんかんのコはワガママだ」「発作で性格が変わる」と言われていたが、それは誤解。
もし、そういう性格があるとすれば、環境やまわりのヒトの影響が大きい。

中学生くらいになると、他人の目を意識していることが煩わしくなる。
でも、いつも家族や周囲の心配そうな目が注がれていたり、
毎日欠かさずクスリを飲まなければならない、のんびりお風呂に浸かることなどもできない、などなど制限も多い。

どんな生きものも一人では生きられない。
仲間と交流することによって、ともに生きることを学んでいく。
まわりが理解し、こだわりのない付き合いをしていけば、友だちも自分も変わるはず。


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊実例

●髄膜炎でてんかんになったＴ君
健康だったＴ君は、５歳で風邪と診断されたが、熱が下がらず、ひきつけを起こした。
髄膜炎と分かり、生死の境をさまよい、その後回復したが、言葉や字を忘れてしまった。
両親は専門病院を見つけて、ずっと投薬治療を行っている。
発作は軽く短くなり、養護学校に通って、ゆっくりと言葉や字を覚えるようになった。


●中学１年生のＡ子さん
友だちは、Ａ子さんの体調のことをよく知っていて、発作が起きそうな時は周囲を片づけ、先生を呼んだりしている。
Ａ子さんは、普段は元気で、わがままを言う時もある。
友だちは、「こんなに親切にしてやっているのに、生意気だ」と怒ったり、イジメたりすることもあります。
Ａ子さんも負けずにやり返します。
先生は、みんながＡ子さんを特別扱いせず、対等に付き合っているのは良いことだと考えている。
クスリをキチンと飲めば、修学旅行にも参加することができた。

病気に対する理解が進んでいる学校では、教師、友だち、医師が協力しあって、
楽しい学校生活を送れるように努力している。


●Ｓさんの就職と結婚
中学の時、突然発作を起こし、通学途中にも発作を起こして、自転車で田んぼに転げ落ちたことが何度もあった。
てんかんと分かった時、友だちに打ち明けることはできなかった。
変な目で見られることが怖く、次第に一人ぼっちになっていった。

高校を卒業後、就職。打ち明けたらクビになるかもしれないと思い、隠していることも辛く、殻に閉じこもっていた。
そんな時、詩のサークルに入り、自分のこれまでの思いをぶつけて、聞いた人を感動させた。
詩を通じて理解してくれる女性と結婚し、２人の子どもも産まれた。
結婚後も発作はあったが、10年以上クスリを飲み続けたおかげで、今は元気に働いている。


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊差別のない社会に

昔から「てんかんは遺伝だ」「治らない」などと差別を受け、陰口を言われ苦しんできた。
いまだに、間違った考え方は残っている。

日本では、就職を断られるケースも多い。
アメリカでは就職の際、個人の事情や病歴を聞くのは、法律で禁じられている。

日本の道路交通法では、てんかんの人は免許をとれないため、隠してとっている人もいる。
理由は、就職の際「なぜ車の免許をとらないのか？」と聞かれ、理由を言うと差別されるから。

海外では、発作が３年以上なく、意識を失わず、運転に差し支えないと判断された人は免許がとれる国が多い

「日本てんかん協会」では、日本のルールを改めるよう要望している。